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Escrito por Oscar
El pasado 2 de marzo la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró su Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2017 en el Museo del Prado. El evento estuvo presidido por SM la Reina Dña Letizia y contó con Ortoface S.L. como colaborador habitual de las Asociaciones de pacientes con anomalías y malformaciones dentofaciales. En representación de esta clínica asistió el Dr. Jesús Fernández, director de la misma y Especialista en Anomalías y malformaciones craneofaciales.
En esta línea de colaboración, Ortoface ha impulsado la investigación en los pacientes con síndromes orofaciales desde el año 2007 con la formación de una Asociación de profesionales del área de la salud que trabajan en proyectos vinculados a la Odontología. Reuniendo a un gran número de participantes y b
ajo el lema “La investigación es nuestra esperanza”, FEDER quiere poner el broche final a su Campaña de Sensibilización en un evento institucional en donde se trasladará a toda la sociedad, la importancia de investigar enfermedades poco frecuentes.
El acto del Día Mundial de las Enfermedades Raras contó con la presencia de las principales autoridades implicadas en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes. De esta forma, Dña. Dolors Montserrat, Ministra de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad y D. Jesús Fernández Crespo, Director del Instituto de Salud Carlos III acompañaron al colectivo este día. Durante el acto, los asistentes pudieron conocer el estado actual de la investigación en enfermedades poco frecuentes de la mano de los principales actores sociales. De esta forma, en el marco del mismo se transmitió la necesidad de establecer una acción colaborativa entre todos los agentes implicados, a través de la cual se propicie un sistema de incentivos que favorezca e impulse el mecenazgo.
