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Escrito por Oscar
El pasado 5 de marzo, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2015 en el Senado. Un acto marcado por la presencia de SM la Reina Dña Letizia, quien como embajadora insistió la importancia de mejorar el acceso al diagnóstico de personas con enfermedades poco frecuentes.
Con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2015 en el Senado, se espera llamar la atención para que las investigaciones en este campo avancen cada vez más. El mensaje principal de SM Dña Letizia fue el de la importancia de ayudar a las personas sin diagnóstico, remarcando su especial compromiso con las enfermedades poco frecuentes. Tras su discurso el presidente de FEDER agradeció el apoyo de La Reina, al mismo tiempo que pedía la creación de un programa específico en cada CCAA. Además quiso reclamar un acceso ágil a los medicamentos vitales y una buena financiación.
Un acto sin duda memorable, que contó con la presencia del Dr. Jesús Fernández Sánchez, Catedrático de Ortodoncia en la UEM. Además de especialista en anomalías y malformaciones dentofaciales, el Dr. Fernández explicó el compromiso de la UEM con las enfermedades raras, formando a los alumnos de Odontología de último curso. Una clausura digna del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2015 con un discurso de agradecimiento y de lucha para seguir luchando por de los más desfavorecidos.
